01:33 病主法是什麼？
03:22 醫療決定書可以決定什麼？
05:12 預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯？
10:37 預立醫療照護諮商遇到的質疑
12:43 我們的觀點
13:58 提問TIME
14:13 掰比～別忘了訂閱
（註）本文末含有資訊勘誤／補充
---【 影片口白逐字稿 】---
hiho～大家好，我是志祺！
今天就讓圖文不符用七＋七分鐘的時間，和大家一起來聊聊「如何規劃自己的生命結尾」吧！
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上個月初，我在頻道發了一支「我的遺囑」，交代萬一哪天我不小心發生意外死掉的話，我希望大家可以怎麼跟我告別。那次之所以會出那支影片，主要是希望能提倡一種「不要避諱談論死亡」的概念，畢竟意外不知道哪一天會來，而我們能為自己還有家人做的，就是事前先做好準備。
不過，除了身後的遺囑之外，你有想過、或者和家人討論過，自己生命的最後一段時光希望長什麼樣子嗎？
如果發生意外了、生重病了，要不要急救或者維持生命呢？
我們相信，希望自己與家人都能盡量沒有痛苦的離開世界，是大多數人共同的心願；但是同時，在許多家庭裡，談論死亡的場景與規劃卻常常被視為禁忌，使得大家雖然想要「善終」，卻很難知道彼此的想法、也不了解可以怎麼提前做安排。如果，能有一個場合可以讓我們帶著家人好好坐下來，透過專業醫護人員的解釋，來了解生命盡頭我們可以有哪些選擇，是不是好像滿不錯的呢？
其實，我們台灣就有一部領先全亞洲的《 病人自主權利法 》，可以做到這件事喔！今天，就讓我們來為大家介紹，以台灣的法律來說，我們對自己生命尾巴究竟可以決定到什麼樣的程度、又可以怎樣事先做好準備吧！
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【病主法是什麼？】
《 病人自主權利法 》在今年的一月六號正式上路，這部法律最重要的重點，就是保障病人在病情已經無法好轉的時候，有對自己病情的「知情權」、以及對醫療選項的「選擇權」與「決定權」。而這之中，「知情權」是最重要的一環：大家應該都看過電視劇裡面，家屬為了不讓罹患絕症的病人擔心，而請醫生隱瞞他的病情、不讓他知道的劇情吧？這麼做，雖然是出自於對家人的愛與關心，但同時也無意間剝奪了病人本身為自己做決定的權利；在現實世界中，也有家屬代替病人做重大醫療決定之後，因為結果不理想，而一輩子自責愧疚的案例。為了避免這些事情發生，病主法強調：醫生有責任讓病人知道自己生了什麼病、狀況怎麼樣，也必須完整的告知他各種治療的方針與可能出現的反應，讓他能在盡可能掌握所有資訊的狀況下，自己選擇要接受怎樣的治療，讓決定權與責任回歸到病人手上。
但是當然，一個人生命的結束，不論是感情上或者責任上，往往還是會連帶地影響到身旁的親友；當一個人生重病的時候，負擔起照顧責任與經濟支柱的人通常也都是家人，要完全把自己的生命與身旁的人切割開，現實上是很難做到的一件事。所以說，許多第一線的醫護人員都認為，如果家人之間能事先交流彼此對生命盡頭的想法，迎接善終的可能性就會跟著變高。
所以在決定之前，病主法制定了「預立醫療照護諮商」的過程，讓大家能與家人一起討論「如果走到最後一步，我們要怎麼做？」，有了共識與想法之後，再「預立醫療決定書」，作為未來醫生對自己進行治療的依據。
那麼，這個「醫療決定書」裡面寫的是什麼內容呢？
【醫療決定書可以決定什麼？】
醫療決定書的作用，是讓人在五種特定臨床症狀出現的時候，可以拒絕某些特定的治療方式。這五種臨床症狀分別是：
一、末期病人。
二、不可逆轉的昏迷狀況。
三、永久植物人的狀態。
四、極重度失智。
而第五種算是一個彈性空間，納入了任何痛苦到難以忍受、而且依照當下的醫療水準沒辦法治癒的情形。
當你出現上面這五種狀況，你可以選擇接受或者不實施「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」，也就是不多做什麼積極延續生命的治療的意思。這邊舉個例子，人工營養及流體餵養，最常見的就是插鼻胃管，也就是把流質的食物用管子從鼻子直接送進胃裡面的餵食方式。
我們在查資料的時候有看到醫生分享，其實不是每個病人用鼻胃管灌食，都會覺得很痛苦很不舒服；但也還是有失智症的患者插了鼻胃管之後，因為一直有異物感、總是想要自己把管子拔掉，所以醫護人員只好用一些方法把他固定在床上，結果反而使得病患更憤怒、也更常在床上掙扎。這樣的情況不只病患痛苦、大家看了也都會很難過；而這也是為什麼這類侵入性的維生設備會被寫入病主法的其中一個考量。
話說回來，簽了醫療決定書之後，你的意願就會被註記在健保卡裡面，當你出現了前面說到的那五種臨床症狀、而人又意識不清的時候，醫院會出動兩位專業醫師來確診、同時也會請緩和醫療團隊做兩次確認，確定你的狀況真的無法再好轉，那麼醫生就會依照你的意願選擇治療方式，而這個決定就算是家屬也不能幫你更改。
那麼，那個最重要的諮商過程究竟在幹嘛呢？
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【預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯？】
「預立醫療照護諮商」簡稱 ACP，是簽署醫療決定書之前一定要經過的一個流程、也是我們在影片一開頭提到的，那個帶著家屬去聽專業醫護人員解釋的場合。有個前提是，要簽署的人必須要年滿二十歲、或者未滿二十歲但已經結婚了。接著，要去諮商之前，我們必須找一個二親等以內的親屬一起去，而現場，則會有一位醫師、一位護理人員、以及一位社工或者心理師所組成的諮商團隊，來跟我們說明醫療決定書裡面的內容、回答我們的問題，讓我們可以在清楚明白的狀況下簽署自己的醫療決定書。
那至於實際上的狀況是怎麼樣的呢？今天就讓我們用親身的體驗，來介紹給大家吧！
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【外景片段】
這次，我們受到衛福部的邀請，實際到醫院做了一次完整的諮商，整個過程大約是四十分鐘左右，在開始之前，諮商團隊建議我們雙方用穿插的方式圍著桌子坐，可以比較方便大家一起參與討論；之後呢，流程就從大家的自我介紹、還有我說明為什麼想要來做 ACP 的原因開始：(詳見影片)
在整個諮商過程裡面，醫師會用一本手冊來輔助說明，裡面有些資料表格跟圖片，會有比一般網路資料更詳細的內容；那整個諮商的步驟大致上是先解釋「積極治療」跟「流體餵養」兩種醫療選項，再分別說明五種臨床條件，最後再解釋醫療決定書的每個選項、還有說明啟用時可能出現的狀況與細節。過程每告一個段落的時候，諮商團隊都會問我們有沒有什麼問題、或者是不是都了解，我覺得整體的氣氛是很自然舒適的。
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不過，畢竟是在為「要不要延續生命」做決定，在聽的過程中，其實心裡時不時都會受到一些小衝擊、還有出現很複雜的情緒。這邊跟大家分享我記得最深刻的兩個片段，第一個是在解說昏迷與植物人差別的時候：
・醫師請志棋找找看兩張圖有什麼不同 (詳見影片)・
沒錯，雖然一樣是意識昏迷的狀況，但植物人的外表，看起來很可能是「清醒」的。眼球會轉動、偶爾也會出現表情；因為肌肉的按摩，有時候也會出現反射動作，例如流眼淚或者握住東西。這些舉止，讓家屬雖然在理智上知道他不是真的有意識，但感性上，卻覺得他還是「活生生」的。
「真的要就這樣停止維生設備和積極治療嗎？」「真的不要再等等看嗎？」
很多家屬就是在這樣的矛盾中，好幾年來遲遲無法下決定。
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第二個我印象深刻而且也曾經感同身受的，是關於失智症患者的狀態。失智是一個長期的過程，依照嚴重程度可以分為一到五分，只要符合三分的標準，就可以啟用病主法。
但是三分的失智症患者是什麼樣的呢？就像醫師所說：
・醫師解釋失智三分的人還會對話 (詳見影片)・
要在這個時候就這樣放棄積極治療或人工餵食嗎？如果是我或者我的家人失智，到底是要放著等狀況再惡化一點再說，還是就此打住呢？這一樣是個我沒辦法馬上回答的問題。
當天現場說到這裡的時候，醫師也順勢解釋，就是因為很多時候，所謂的生命末期看起來並不像大家想像的那麼「死氣沉沉」，所以對於要維生還是不要，每個人心裡可以接受的程度都不一樣，病患本人與家屬也才更需要有機會好好溝通了解彼此的想法。
之後，我們還問了一些問題，包含選擇接受所有種類的治療需要多少經濟能力支撐、還有能不能選擇先治療一陣子再放棄、以及如果選擇了放棄所有治療方法又會怎麼樣⋯⋯，之後才結束了這次的預立醫療照護諮商。剛剛說到的那些問題，因為字數關係我們把它的回答放在置頂留言，大家可以往下滑去看看。
在整個諮商的過程中，不管是舉例還是說明，都讓我感覺到諮商團隊的專業，也可以感覺到病主法對於病患本身的尊重、還有對每個人生命權的謹慎。諮商團隊不會鼓勵你要做哪種決定，而是盡可能的把每個選項都解釋清楚，並且回答我們有疑問的地方；也不會急著要我們現在就做決定，反而是希望大家都能想清楚、和家人朋友們討論清楚再簽署。
他們強調，這類死亡相關的事情一般狀況是很難被提起的，沒有諮商的過程、就沒有討論的空間，也就不會知道家屬之間彼此的價值觀；沒有經過解釋與說明，大部分人也不會知道現實狀況其實很複雜、做決定也很困難。——這個部分我真的是非常同意。
不過，即使如此，網路上還是有許多人對預立醫療照護諮商有些質疑，這邊我們選兩個最常看到的來分享給大家。
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【預立醫療照護諮商遇到的質疑】
首先，是覺得「門檻太高」。進行一次 ACP 需要自費 3500 元，對一些人來說是筆不小的數字；另外，如果想要簽署醫療決定書的家人是行動不便的老人家，就算有清楚意識，也沒辦法出門到醫院去進行諮商。針對費用的部分，衛福部解釋，3500 是諮商團隊的人事成本，短期之內比較難再降低，但也因為這是時間成本的考量，所以如果一起去的好幾個人都一起簽的話，許多醫院其實都有提供費用減免方案。至於行動不便的困難，政府最近正在研擬由家庭醫生到居家進行諮商的方案，下半年度或許就會開始啟用。而第二個質疑，則是針對一定要有二親等以內的親屬一起諮商的這個規定。有人單純的覺得，自己的生命應該要可以自己決定，為什麼還需要得到別人的認同呢？另外有些和家裡關係不好、或者家人不願意談論死亡話題的人，會覺得這項規定讓自己永遠也無法使用到病主法的權利。
第二種狀況不得不說，是真的還滿無奈的。雖然病主法有個但書，就是你只要提出死亡或失蹤證明，證明自己沒有可以一起做醫療諮商的親屬，就還是可以自己去簽決定書，但是，很多時候家人之間的關係，可能比這個還要複雜得多；無法找人來陪同的原因，也不是說要證明就真的可以證明出來的。
可是另一方面，當病人沒有意識幫自己做決定的時候，場面通常就會演變成家屬之間、或者家屬與醫護人員之間爭執的局面，如果事前有先做過溝通，那麼那個曾經和你一起去簽署決定書的家人，就可以在這樣的狀況下為你說服其他人；也因為曾經聽你表達過真實意願，所以對於治療方式所產生的結果，家人們也比較不會自責或者內疚。
在我們這樣家庭關係緊密的社會文化中，家人的離開，對其他人心裡帶來的影響是很大的，沒有事前做一些討論，很容易讓留下來的家人覺得失落與不公平。而這也是為什麼我們認為能在生活中開啟討論死亡的話題，是很重要的一件事。
【我們的觀點】
雖然平常無緣無故要突然跟家人聊起這類的話題，好像真的還滿難的，但是我們還是可以抓緊一些時機，來順勢起個頭。例如聽到周遭有同事或朋友正在經歷類似事情的時候、或者看電視電影出現相關劇情的時候，都是可以試著聊聊自己的想法、或者詢問對方想法的時機。而如果順利的話，病主法的內容，也有助於大家更具體的為了善終付諸行動。我們自己都還滿同意，生命的品質是比生命的長度還要更重要的。但是每個人對於「生命品質」的接受度都不一樣，在思考決定書的內容的時候，實務上也要考量經濟能力或家庭關係等等⋯⋯，這次實際上了解之後，我覺得要做出決定真的真的很不容易，所以也更應該趁著還很有餘裕的時候，多給自己還有家人一點時間思考。
畢竟，談論死亡並不是因為想要放棄生命，反而是因為想要好好活著。就像我上次說希望可以先幫自己辦一個生前告別式一樣，病主法提供給我們的規劃，也是類似的概念，畢竟就像開頭說到的，我們都不知道意外哪一天會來，所以能為自己還有家人做的，就是盡可能的事前先做好準備；讓病人得到善終、讓家屬得到善生、也讓彼此的關係得到善別。
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那麼，在看了今天的介紹以及我們的外景之後，現在的你，會想要為自己事先預立醫療決定書嗎？
A. 會，我本來就已經想這麼做很久了！
B. 不會，我還不覺得自己需要想這麼遠
C. 還不確定，留言告訴我們你的想法吧！
最後，如果喜歡今天的影片，歡迎分享出去讓你的家人朋友知道「其實我們可以為自己預立醫療決定書」，
此外，如果想知道病主法立法背後的考量，也可以看我們之前做過的「病主法上路介紹」，還有「我的遺囑」。
那麼今天的志祺七七就到這邊告一段落，我們明晚再見囉～掰比！
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【補充資訊】
〔在簽署預立醫療決定書之前，你可能也會有的三個疑問〕Q1. 經濟能力：
如果在所有的臨床條件下，我都選擇接受「維持生命治療」＋「人工營養與流體餵養」，那會需要多少經濟能力支撐呢？
A1. 沒有一定的數字，但很有可能會是不小的負擔。
根據現場黃醫師的說明，照護病人的費用包含了（但不限於）住院、長照、看護、營養品⋯⋯等長期需求，除了物力之外，也需要龐大的人力支援；因為每個人對病房等級、看護需求等等會有所不同，所以沒有辦法提供一個確切的數字，但可以確定的是，照護的花費即使對一般雙薪家庭來說，也還是算沈重的負擔。
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Q2. 先治療再放棄可以嗎：
當我出現符合病主法規定的其中一種臨床條件時，可不可以選擇「先治療一段時間，如果不行再放棄？」
A2. 可以喔！
在預立醫療決定書上有一種選項，就是可以讓你自己填寫希望先接受治療多少時間（自訂），之後才停止。這個時間可以是一週、一個月、一年、甚至十年，完全看你自己的意願而定。
例如志祺想辦一個生前告別式，那他就可以選擇在兩個月內先接受這些治療，好讓自己保有一定的體力和精神；又例如有些人看到有植物人在二十年後突然甦醒的新聞，無論如何都想要保持希望到二十年後，那麽他要填寫至少接受二十年治療也是沒問題的。（只是說二十年真的很長，決定之前真ㄉ要好好考慮一下）
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Q3. 放棄之後會怎樣：
當我放棄了「維持生命治療」與「人工營養與流體餵養」，那我到死之前會過怎麼樣的生活？
A3.進行「緩和醫療照護」，把照顧病患的目標從「延長壽命」轉為「維持生活品質」。
醫護人員會在排除上述兩種醫療選項後，仍然以「降低病人痛苦」、「維持生活品質」為主要目標，視情況給予病患所需的協助。例如當病患因為身體機能不佳導致氧氣供應不足的時候，在放棄維持生命治療的狀態下雖然不能插管連接呼吸器，但仍然可以用其它方式降低病患喘不過氣的不舒服；又例如在拒絕人工營養及流體餵養之後，還是會在病患身體可承受的範圍之內，從嘴巴餵食，盡可能讓他用一般方式攝取營養。
由於病主法的宗旨就是希望讓大家盡可能不痛苦的走完生命最後一哩路，因此即使放棄積極治療，也會一樣秉持這個原則來照護病人。
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【 本集參考資料 】
→ 安寧照顧基金會｜可提供預立醫療照護諮商的機構名單：http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網｜一本充滿情感的契約書，讓愛在遺忘中發芽：論《病人自主權利法》對失智患者的意義：http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網｜「病人自主權利法」2019上路，全台七間醫院試辦成果揭曉：http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包：http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會｜【封面故事】黃勝堅專訪－讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」：http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題｜病人自主權利法面面觀：http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部｜病人自主權利法：http://bit.ly/2XZAm5a
【 延伸閱讀 】
→ 央廣｜病主法叫好不叫座？ 關鍵在自己是否準備好面對告別：http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎？曾是植物人的她這麼說：http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知？植物人能感受得到時光流逝嗎？：http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終：以英國為例，生死的無盡論辯：http://bit.ly/2SvrazL
→ 安樂死合法化？ 衛福部：排除法律問題還有「2大爭議」：http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者｜生與死的兩難：安樂死在台灣？：http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者｜我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士組織「尊嚴」：http://bit.ly/2Y459sU