志祺七七
2019.01.16

拒絕醫療?迎向善終?病人自主權利法正式上路!《 政策翻譯蒟蒻 》EP 005| 志祺七七

各節重點:
01:38 【病主法到底在做什麼?】
05:30 【那為什麼會有人反對?】
05:58 【為什麼政府要推動這個法案?】
07:17 【病主法就是安樂死嗎?】
08:59 【病主法為什麼很重要?】
09:57 提問TIME
10:11 掰比~別忘了訂閱


---【 影片口白逐字稿 】---


hiho~大家好,我是志祺!
今天就讓圖文不符用7加2分之7分鐘的時間,和大家一起來聊聊「病人自主權利法到底有多重要」吧!

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歡迎大家回到我們的「政策翻譯蒟蒻」系列!我輕鬆講你不疲憊,歡迎政府來業配!齁這個你就不知道了,其實我一直都很想接一些政府的業配啦,所以我覺得我們就直接開一個主題系列專門來討論各種政策,這樣他們就有機會可以來當我們的乾爹啦!不過大家也不要太擔心哦,我們還是會盡量從不同角度出發來看一個政策,或是幫忙整理各方的觀點,好讓大家對政策有比較全面的認識。

好啦那回到今天的主題,你知道我們的政府為了推動一些政策啊、或是活動,很喜歡特別訂定各種「元年」嗎?如果你不相信的話,你可以自己去 google 看看哦!那今年也不例外,就在這個月初的6號,衛福部跟台北市政府召開一場記者會,名稱就叫做「病主元年、全民好命」,所以今年就是「病主元年」啦!

那這個到底是在講什麼呢?其實是在說一部很重要的法案正式上路了,名稱叫做《病人自主權利法》、簡稱《病主法》。當初這個法案在推動時也是遇到了滿多的挑戰,包括有人質疑說這是在提倡安樂死、或是覺得這太輕忽了生命的重要性等等。但支持的人則是覺得,這個法案可以真正保障病人的權益,而且還能讓我們對於「所謂的生命」更加的尊重。

那到底我們要怎麼看《病主法》的意義呢?政府為什麼要立這個法?它真的是在做安樂死嗎?我們今天就來聊聊這個話題吧!


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【病主法到底在做什麼?】

我想要先請大家想像一下,假如有一天你不幸出了意外、昏迷被送進醫院,醒來後才發現自己躺在病床上完全不能動,這時你聽到醫生對你的家人說,你的復原機率非常非常低,大概一輩子都只能當植物人,而且還要靠插管才能活命,尤其這個過程還會讓你很不舒服,那麼你的心情會怎麼樣呢?我想一定是覺得非常的震驚跟痛苦吧!

那麼我再來問問大家一個問題:在這種情況下,你願意就這樣躺在病床上過一輩子嗎?還是你會希望有個管道可以讓你適時的解脫、得到善終呢?

這個假想情境不是在詛咒大家齁,但也不是在開玩笑,因為這是每個人都可能會遇到的狀況,差別就只在於運氣好壞而已。如果你在這種情況下希望繼續活著、賭一個奇蹟的未來,那麼你也要有一個堅強的家庭跟社會作為後盾,才能維持住高額的醫療費用。但如果你認真覺得這樣的生命已經沒什麼好留戀了,希望可以早點解脫,或至少不要透過插管這種侵入性治療來強制拖延生命。那我要跟你說,這在過去其實是辦不到的事。

在「病主法」生效以前,只有被醫生判定屬於生命末期的病患,才可以依據《安寧緩和醫療條例》來主張拒絕醫療,在病況危急的時候不做 CPR ,或是不接受插管之類的讓病患感到很痛苦的醫療措施。而所謂的生命末期,就是醫生已經判定病人的嚴重傷病沒辦法治癒,而且有醫學證據指出,病人近期就會遭遇死亡。

但你可能會好奇,那這樣就是直接等死了嗎?也不是,而是醫療照護團隊會讓病人隨著疾病的自然發展,改以提供一些比較緩和跟支持性的醫療照護,讓病人在生命的最後一哩路得到比較好的生活品質,而不是在過度的醫療干預下痛苦的度過餘生。

但是,but,就是這個 but,剛剛說可以選擇不要 CPR 跟插管的但書是,你已經被判定為生命末期。但如果你的病況沒有糟糕到無法治癒、而且近期內就會死亡,那麼醫生就有職責繼續提供你必需的維生醫療措施。

這是因為醫師法跟醫療法都有規定,醫師或醫院在遇到危急病患的時候,都應該提供救治或其它必要措施。換句話說,在法律上醫生是有義務主動維持病人的生命。所以回到剛剛的例子,如果你變成了植物人,但是透過維生醫療的輔助,你還可以活很久很久,那麼你就必須這樣子一直活下去,不管你有多麽痛苦。

而現在生效的「病主法」就是想要解決這樣的困境,可以讓大家有機會提前跟過度的醫療干預說「不」,也就是如果你未來不幸遭遇到這類處境,你是有機會直接獲得適當的緩和醫療、甚至得到善終的可能。根據「病主法」的內容,只要你透過合法程序事先預立一份「醫療決定」,你就可以透過它來主張,當自己未來進入五種特定臨床條件的時候,可以拒絕醫療團隊提供侵入性的維生醫療措施跟人工餵養,而且醫療團隊還要提供你合適的緩和醫療照護。

那麼重點來了,到底是哪五種臨床條件呢?第一個就是剛剛提到的末期病患,第二個是處於不可逆轉的昏迷狀況,第三個是永久植物人,第四個是極重度失智症。

第五個就比較籠統一點,也就是其它經由中央主管機關所公告的嚴重疾病,但要符合三個要件,包括:病人的疾病狀況或痛苦難以承受、沒辦法治癒、還有當時的醫療水準沒辦法提供其它適合的解決辦法,像是罕病基金會就已經針對這點列出了好幾種項目,而漸凍症之後也可能會被納進這裡。

而之所以稱為「病人自主」,是因為「病主法」的宗旨就在於尊重那些罹患嚴重疾病的病人,可以有權利選擇自己要接受什麼樣的醫療處置,讓他們有機會拒絕過一個充滿過度醫療干預、沒有生活品質的下半輩子,所以「病主法」是在幫助病人實現自主意志。


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【那為什麼會有人反對?】

一開始有提到,這個法案在推動過程中有遇到一些反對聲音,而我覺得這些觀點也不能說完全沒有道理。

舉個例子,有人會覺得活著就有希望啊,畢竟我們也不能斷定說明天會不會就出現一項新的技術,可以讓各種絕症通通痊癒。所以如果太早放棄的話,他們反而錯失了重新得到美好人生的機會。

就這一點來說我也會覺得確實不能說是錯的啦,畢竟我們真的沒辦法保證未來會發生什麼事。


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【為什麼政府要推動這個法案?】

但一個政策會通過,通常背後也是會有不少滿合理的理由啦!那到底為什麼政府現在要推動這個法案呢?其實也是因為他們觀察到了很多滿深刻的問題需要被解決,而病主法可以成為一個還不錯的答案。

好比說很多醫護人員發現,剛剛提到的那五種臨床條件的病人,很容易會過著非常不好的生活,不只身體的疼痛跟人工醫療設備會帶來很多折磨,還有像是沒辦法自理大小便啦、無法好好思考溝通啦,都可能讓他們覺得失去了人性尊嚴。在這種狀況下,我們確實也很難要求他們必須嘗試所有的辦法去努力求生,我們作為一個旁觀者,真的很難體會、也很難去分擔他們的苦痛。所以我們應該尊重他們也有選擇自己下半輩子要怎麼過的權利。

另外是,其實痛苦的也不只是病人本身,他們的家庭也常常陷入重大的困境當中,包括為了照顧病人而分身乏術啦、經濟陷入困頓等等。而如果在病人的同意下,他可以獲得一個善終的機會,那麼對家人而言也算是能卸下重擔。

而且這些重症病患通常還需要龐大的醫療資源才能勉強維持生命,所以對社會來講也是個沉重的醫療跟財務負擔。因此病主法不只可以讓病人實現自我意志,同時也能減少過度的醫療支出,對整體社會產生一些助益。


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【病主法就是安樂死嗎?】

接下來澄清一下在這個議題當中大家容易搞混的概念問題,那就是「病主法」不提供病人積極的維生醫療跟人工營養,到底是不是安樂死呢?

其實如果從學術上的分類來看,這種作法確實是一種安樂死,但並不是現在大家口中在講的那種安樂死。安樂死的基本定義是:第三人為了減輕病人的痛苦,用某種特定的方式刻意結束病人的生命,而且如果不這樣做,病人的生命就可能被延長。

而從這樣的定義來看,其實又可以分成積極安樂死跟消極安樂死這兩種。例如主動施打藥物讓病人死亡的「行動」,就屬於積極安樂死。而中斷醫療導致病人死亡的「不行動」,則是屬於消極安樂死。所以「病主法」的內容確實是符合消極安樂死的定義,但是大家常說的安樂死,其實通常是指積極安樂死,所以這兩個不太一樣。

那為什麼要做這個區分呢?因為目前許多國家跟學界,通常都認為積極安樂死比較具有爭議性,因為它好像是在主張一個人有權力結束其他人的生命,而這在道德正當性上面就充滿比較多討論。但「病主法」的概念不太一樣,它其實是強調病人在行使「拒絕醫療」的權利,而這訴諸的是一種消極的身體自主權,也就是病人有權利拒絕過度的醫療干預。

這跟積極安樂死不一樣,因為如果是出於病人自願的積極安樂死,就變成是在要求第三人做出某個行動、幫自己結束生命,而這相較之下,需要的證成條件可能會更多。所以啦,目前大多數國家、學界跟醫界,都認為病人在某些情況下確實可以行使拒絕醫療權,而且是合乎倫理考量的。這也是「病主法」最後為什麼會通過的原因,因為它所涉及的倫理疑慮基本上已經被解決了。


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【病主法為什麼很重要?】

之所以要做這集,是因為我們覺得「病主法」提倡的概念、還有要保障的權利都很重要。畢竟我們都可能遭遇不幸,但我們也可能不希望自己在這種情況下對人生沒有半點的選擇,甚至只能不斷連累家人。

而「病主法」恰好就提供了一個很好的解決方向。所以我們都應該趁自己還健康的時候,盡早思考這個議題,然後預先規劃一些保險措施,才不會有一天感到後悔。

而且因為「病主法」規定每個人在事先預立醫療決定的時候,必須和家屬、醫療照護提供者還有其他相關人士做溝通討論,所以這也讓大家多了一個機會可以和自己親近的人討論生命的意義跟死亡問題,而我相信這樣的討論非常的有意義,甚至我們可以在這個過程中更加認識自我。

總之呢,我自己覺得「病主法」是一個立意良善、而且也應該能幫助到很多人的法案,所以也鼓勵大家可以多多去了解它,因為它真的是一個可能對我們人生產生重大影響的法案。

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好的,那影片的最後就來問問大家:你認同「病主法」的理念嗎?
A認同,我覺得賴活真的不如好死。
B不認同,我覺得生命真的不應該太快放棄。
C不要問我,先再讓我想一下。
D其它。歡迎再底下留言分享吧!

最後,如果你喜歡今天的影片,歡迎分享出去,讓更多人知道「病人自主權利法」到底有多重要吧!
此外可以點這邊,看看我們之前做過的「雙語國家政策」,還有我們新推出的「政策翻譯蒟蒻」系列!
那麼,今天的志祺七七就到這邊告一段落,我們明晚再見囉~掰比!



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【 本集參考資料 】

→ 【直播】《病主法》即日上路 全台共77家醫院供醫療諮商:https://bit.ly/2SRYwZ2
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:https://bit.ly/2CqJjqV
→ 安寧緩和醫療條例: https://bit.ly/2AQvS3l
→ 病人自主權利法:https://bit.ly/2Fzx2nc
→ 當老者刺死愛妻,反思台灣長照悲劇的戲劇療育課:https://bit.ly/2TMHWtA
→ 安寧緩和醫療條例中的末期病患與病人自主權:https://bit.ly/2SVsHhL
→ 漸凍人、小腦萎縮症未納《病主法》 衛福部:半年內逐一公告:https://bit.ly/2Fw8kEN


【 延伸閱讀 】

→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:https://bit.ly/2QvqI1B
→ 衛生福利部懶人包:https://bit.ly/2Fu8HzY
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