00:00 開頭
01:40 妥瑞症是什麼?
02:43 都是妥瑞症,但症狀百百種
03:39 「妥瑞症可以控制或治療?
04:38 可怕的不是症狀,而是其他人的反應
06:06 面對妥瑞症,大家可以怎麼做?
06:48 我們的觀點——爭議的來源是什麼?
08:10 我們的觀點——惡性循環要靠大家打破
09:09 問題
09:25 結尾
---【 影片口白逐字稿 】---
你有聽過妥瑞症嗎?你知道常常被媒體說是「罕見疾病」的妥瑞症,其實根本就超常見嗎?今天,就讓我們一起來聊聊「妥瑞症」吧!
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hiho~大家好,我是志祺!
前陣子,有位媽媽帶著她患有妥瑞氏症的小孩,一起進電影院看電影。過程中,因為小孩無法控制自己一直發出「啾啾」的聲音,到後來有人受不了,直接大喊「沒公德心」和「出去好嗎」。
在那個當下,媽媽只好站起來向大家道歉,並說明自己的小孩患有妥瑞氏症,進到電影院已經很勇敢了。而她也表示「至少我們試過了,但社會就是這麼殘酷。」
這個事件在被PO上網路之後,很快地引起了兩方了論戰。有人認為這位媽媽的做法很不妥當,放任自己小孩影響其他人;但也有人認同她的說法,認為這個社會就是有很多沒有同理心的人。究竟那一邊比較有道理呢?要討論這件事之前,我們可能要先來好好認識一下,到底什麼是妥瑞氏症?
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【妥瑞症是什麼?】
妥瑞症,或者妥瑞氏症,是一種慢性的神經生理疾病。妥瑞症的典型症狀叫作“tics”,有一些人會翻成「抽動」或「抽搐」,但因為都不是那麼精準,所以許多人還是選擇直接用“tics”這個詞,來敘述相關的症狀。那這所謂的tics到底是什麼呢?簡單來說,它就是一種「難以克制的衝動」,可能是一些像是眨眼、聳肩的小動作,但也有的人會發出無意義的聲音、講話講一半語調飄走,甚至是飆罵髒話。
到目前為止,妥瑞症的病因都還在研究當中,有些研究認為與遺傳有關,也有的認為和內分泌系統或免疫系統有關。而雖然新聞媒體常用「罕見疾病」來形容,但事實上,妥瑞症並沒有到真的「非常罕見」的程度。
根據統計,每1000個人當中,就有1-10個人患有妥瑞症,這個機率,其實就和統一發票中200塊差不多。不過,既然妥瑞症,並沒有真的很少見,為什麼大家好像不太容易注意到,還誤以為它很「罕見」呢?
【都是妥瑞症,但症狀百百種】
剛剛我們有講到,tics的形式很多,每個人的症狀可能都不太一樣,這讓大家不太容易察覺到,有些人的狀況其實就是妥瑞症。比方說,有一些tics可能就只是吞口水、眨眼、吸鼻子或是清喉嚨,這些動作或聲音,其實都不會太「奇怪」,就算今天一個人在你面前,很頻繁地眨眼,你可能也會以為,他只是剛好眼睛不太舒服而已。那就算,有些人的tics是會做鬼臉、發出類似動物的叫聲、做出一些猥褻的動作,或是罵一連串的髒話。雖然大家很容易會注意到「他不太一樣」,但這往往會被以為是精神疾病,大家還是不太會聯想到,啊可能是妥瑞症。
而除了症狀本身不容易辨識外,由於許多患者在成年過後,狀況也會自然好轉,或是開始慢慢學會怎麼「控制」,這又讓大家更不容易意識到,其實妥瑞症真的不少見。欸等等,原來妥瑞症可以「控制」嗎?
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【妥瑞症可以控制或治療?】
關於妥瑞症能不能控制或治療,其實是個有點複雜的問題。確實,透過一些藥物,有些妥瑞症的症狀,可以得到緩解,但副作用可能是沒有精神,或是腦袋一片空白,沒有辦法專注想事情。另外,也有所謂的「認知行為治療」,就是透過練習的方式,學會去控制自己的症狀,在它出現之前,就用一些方法來控制住。但不管是哪一種方法,妥瑞症都沒有辦法真正被「治好」。而且,就算平常可以控制,如果太累或者壓力太大,這些症狀常常又會被誘發,甚至是惡化。
講到這邊,大家可能會覺得,天哪,妥瑞症也太辛苦了吧!嗯,會不會辛苦,可能要看大家從什麼角度來理解。事實上,大多數的妥瑞症狀,都不會對患者的生活起居功能,造成什麼很大的影響,所以一般不會需要去特別接受治療。不過,很多妥瑞症患者也都會分享,他們覺得最辛苦的,並不是這些症狀,而是其他人的反應。
【可怕的不是症狀,而是其他人的反應】
在2020年的時候,南投有一位妥瑞症的國中生,被同學用美工刀刺死。根據當時在場同學的說法,可能是因為他「挑釁」對方,對方盛怒之下,就衝動殺人。我們可以想像,如果走在路上,有人突然對你發怪聲,或是扮鬼臉,確實很容易會覺得,對方是在針對、挑釁自己。雖然這個案例,聽起來比較極端,但很多妥瑞患者在求學期間,確實都要面對很多誤解,或是異樣的眼光。就算同學知道他是妥瑞症,也可能會模仿、嘲笑,甚至是霸凌他。就算他長大了,出了學校,妥瑞症的症狀依然會持續帶來困擾。
有患者就曾表示,他除了抽動型的tics之外,還會不時發出「幹!幹!幹!」的聲音,這讓他在搭乘大眾運輸的時候,方圓幾公尺內都會直接淨空。也有患者表示,他只是在捷運站等朋友而已,就莫名其妙被員警懷疑吸毒,要求出示身份證,並確認是否攜帶違禁品。
所以,很多患者為了要努力讓自己「看起來像正常人」,從小到大都被迫要壓抑,或是控制自己的症狀。如果沒有辦法控制,就盡量跟別人保持距離,比如不要搭捷運,不要去看電影等等。
這些狀況其實都點出了一件事,那就是真正造成妥瑞症患者困擾的,與其說是「症狀本身」,更多的,可能是「其他人對於症狀的反應」。那麽既然如此,我們該怎麼和妥瑞症,或可能是妥瑞症的人相處,會比較好呢?
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【面對妥瑞症,大家可以怎麼做?】
其實很簡單,和妥瑞症的人相處時只要掌握一個簡單的原則就好,那就是「忽略」。這邊說的「忽略」,並不是說忽略這些人的存在,而是就像和一般人相處一樣,來和他們互動就好。老實說,每個人或多或少,也都會有一些習慣的小動作或是口頭禪,把妥瑞症的症狀就當成是這些東西直接忽略,正常地互動、對話就好。刻意對這些症狀做出反應,反而可能會讓他們感到壓力,覺得緊張,然後症狀又因此變得更嚴重。
當然,如果有餘力的話,可以幫忙跟周遭的人解釋更好。因為旁人的支持或解釋,除了有機會化解一些誤會,也可以讓當事人感到比較放鬆,不至於覺得自己非常孤立。
【我們的觀點——爭議的來源是什麼?】
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好的,那回到這次的電影事件,我們覺得,這個事件的爭議,很大一部分來自於大家「不知道小孩有妥瑞症」,以及大眾對妥瑞症的了解,可能比較不夠。
有許多網友就表示,如果有提前被告知,在了解狀況的情況下,是可以包容和接受的。但在電影院全黑的當下,大家根本不知道發生了什麼事,只知道有人一直發出怪聲音,干擾大家觀影。會在當下直接表達抗議,也是人之常情。
也有人認為,大家買票進電影院,就是想要享受那個沈浸感,如果沒有辦法控制自己的行為,確保不會對別人造成干擾,那麼就不應該進電影院。
以患者的角度來看,這種說法或要求,確實是有點嚴苛,但要說這樣子就是缺乏同理心,或是認為「社會很殘酷」,我們覺得這個指控也是有一點重了。
畢竟雖然「忽略」不難,但並不代表大家,就一定有義務,要去包容這些「意料之外的干擾」。不過,我們還是認為,大家一起努力營造一個,對妥瑞症患者友善的環境,還是很值得做的事情。
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【我們的觀點——惡性循環要靠大家打破】
就像那位媽媽的發文,他們可能非常努力嘗試了,平常也受了很多挫折,可是卻沒有得到諒解,所以很容易會覺得,自己被社會的排擠或孤立。那現在,我們已經知道,旁人的目光或反應,會讓患者覺得很辛苦;也知道這些壓力,可能會導致症狀發作、甚至惡化。所以我們覺得,如果有越來越多人,一起營造一個相對友善的環境,這對所有人來說,都會是一個雙贏的局面。一方面,更多人認識妥瑞症,有可能就比較不會被這些tics驚嚇;另一方面,如果患者平常就能感覺到,大家的支持或諒解,那他就更有可能感覺放鬆,症狀也比較不會惡化,對其他人造成干擾。
我們希望有一天,大家都可以不需要特別提醒或解釋,就能主動意識到,這個人可能是妥瑞症,並且自然地和他相處;或甚至只是把妥瑞症,看成一種特質,而不是奇怪的疾病。所以,如果你也跟我們一樣,希望讓更多人認識妥瑞症,歡迎多多把這支影片,分享出去喔!
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最後來問問大家,你有認識過妥瑞症的同學或朋友嗎?
A. 有!以前學校就有這樣的同學
B. 沒有認識,只有路上偶爾遇到,感覺真的是還滿罕見的
C. 不確定,但看完這集之後,感覺自己身邊其實有遇過
D. 其他,留言分享你的經驗吧!
最後,如果你喜歡今天的影片,歡迎分享出去,讓更多人知道「什麼是妥瑞症」!
此外也可以點這邊,看看「慮病症」以及「路怒症」的相關影片;那麼,今天的志祺七七就到這邊告一段落,我們明晚再見囉!
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【 本集參考資料 】
→妥瑞氏症兒電影院發怪聲被公審 媽嘆「社會太殘酷」兩派吵翻 - TVBS新聞網:https://bit.ly/3q6QE8c
→我不怪,我只是個妥瑞兒而已 - 羅東博愛醫院:https://bit.ly/3B7QNOQ
→【小兒神經科】有愛無礙 談妥瑞氏症 - 中山醫學大學附設醫院:https://bit.ly/3RhbEVF
→妥瑞症是什麼?兒童神經科醫師分享妥瑞症知識 - 親子天下:https://bit.ly/3RfwMeY
→妥瑞兒看電影發出「啾啾聲」挨罵,母道歉離場引議 面對妥瑞症 ,接納比治療更重要 - 康健:bit.ly/3B8EiCM
【 延伸閱讀 】
→獨/妥瑞生被殺 妥瑞症名人曾柏穎:悲劇還要一直上演? - 三立新聞網:bit.ly/3CW1JAv
→【妥瑞兒被殺】他不是在挑釁! 醫師解析為何他愛發怪聲扮鬼臉 - 蘋果新聞網:bit.ly/3cHc8Fq
→妥瑞是大腦太聰明的「小漏電」 用「反向」療法讓症狀看不見 - Heho健康:bit.ly/3ecwpmN
→妥瑞症是旁觀者的疾病!為了別人心中的正常,就要吃藥把自己搞得人不像人嗎? - 風傳媒:https://bit.ly/3CSGOyu